Szkoła dla wszystkich – marzenie czy rzeczywistość?

No to mamy wrzesień… Czas stresu dla większości rodziców, których dzieci rozpoczynają jakiś etap edukacji. Powroty do szkoły czy przedszkola  bywają trudne dla wszystkich. Są jednak dzieci, które na spotkanie z rówieśnikami i nauczycielami czekają całe wakacje. Są też takie, które o spędzeniu czasu w klasie mogą tylko pomarzyć…

Szymek – chłopiec o bardzo chorym, lecz pełnym miłości sercu

Szymek ma już 14 lat. Nic nie zapowiadało, że urodzi się chory, ciąża przebiegała książkowo. Niestety tuż po porodzie odkryto szereg wad wrodzonych, w tym spodziectwo, rozszczep podniebienia i najgorsze – bardzo ciężką wadę serca. W ciągu kilku następnych lat Szymek przeszedł szereg operacji, które uratowały mu życie. Czas przyniósł kolejne diagnozy, bolesne dla rodziców – m.in. zespołu de Grouchy’ego i niepełnosprawności intelektualnej (upośledzenia umysłowego). Szymek jest radosnym, pełnym ufności i ciekawości świata dzieckiem. Nigdy nie będzie w pełni sprawny, ale garnie się do ludzi i na miarę swoich możliwości chce uczestniczyć w szkolnych aktywnościach.

„Szymek na początku miał nauczanie indywidualne – polegało to na tym, że przychodził do szkoły i miał lekcje jeden na jeden z nauczycielką. Byłam cały czas obecna.” – opowiada mama Szymka, Ewa Lewandowska – „Jednak w poradni psychologiczno-pedagogicznej powiedziano nam, że Szymek potrzebuje kontaktu z innymi dziećmi. Zdecydowaliśmy się zatem zapisać go do Specjalistycznego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla dzieci cierpiących na podobne schorzenia oraz o różnym stopniu intelektualnym. I to był strzał w dziesiątkę. Dzięki interakcjom z rówieśnikami Szymek ruszył z rozwojem do przodu.”

Pani Ewa nadal jednak czuwała nad synkiem. Czekała pod salą cały czas podczas jego lekcji, przejmowała opiekę na przerwach. Szymek szalenie cieszył się z zajęć i z radością brał w nich udział, jednak w szkole mógł przebywać tylko 3 godziny dziennie. „Problemem był dojazd – mieszkaliśmy wtedy 23 km od szkoły, to aż 40 minut podróży w jedną stronę. Szymkowi przysługiwał przejazd busem dla niepełnosprawnych, gmina jednak nie wyraziła zgody na późniejsze godziny, aby synek mógł być dłużej w szkole. Twierdzili, że  po południu rozwożą inne dzieci, bez orzeczeń, po okolicznych wioskach.”

W 2013 r. rodzina Szymka podjęła decyzję o przeprowadzce bliżej placówki. Od tej pory chłopiec spędza w szkole czas od 8 do 16. Możliwe stało się nawet dojście na piechotę, choć oczywiście w przypadku złej pogody lub choroby w  rodzinie jest to mocno utrudnione. „Kiedy nagłaśnialiśmy zbiórkę na operację serca Szymka i było o naszej sytuacji głośno w Internecie, gmina sama odezwała się, że załatwi nam dowozy bezpłatnie taksówką. Kiedy jednak zbiórka się skończyła, ktoś z gminy zadzwonił, że to jednak za duże koszty i dłużej się nie da” – z rezygnacją w głosie opowiada pani Ewa.

Szymek uwielbia szkołę. Jego mama ma nadzieję, że będzie mógł jak najdłużej do niej uczęszczać. „Tak naprawdę to staramy się żyć tak, jakby każdy dzień mógł być ostatnim. Przy takiej wadzie serca nic nie jest wiadomo. Wielkim sukcesem jest każdy uśmiech Szymka, każdy drobny postęp.”

„Rodzic ma możliwość wystąpić  z wnioskiem do dyrektora placówki o przedłużenie każdego etapu edukacyjnego, to daje nam ustawa” – mówi Katarzyna Kotlarz, pedagog specjalny i terapeuta.

Dla uczniów posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydanym ze względu na niepełnosprawność można przedłużyć okres nauki: w szkole podstawowej o jeden rok – w klasach 1-3, lub o dwa lata – w klasach 4-8. Natomiast w gimnazjum do czasu wygaszenia i szkole ponadpodstawowej o jeden rok.

„Każde dziecko ma prawo, a nawet obowiązek, uczyć się do 18 roku życia. Od 2011 r. w Polsce szczególny nacisk kładziony jest na edukację włączającą, czyli ukierunkowaną na zniesienie wszelkich utrudnień dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Dzieci z orzeczeniami o kształceniu specjalnym  powinny być przyjmowane jako pierwsze, tak wówczas zalecały priorytety Ministerstwa Edukacji Narodowej.  W praktyce różnie to dziś bywa, ponieważ wszystko zależy od typu placówki (publiczna, niepubliczna)  – często  rodzice mówią, że nie czują się mile widziani ze swoimi dziećmi w pobliskiej szkole  i muszą organizować kształcenie poza miejscem zamieszkania.”

Marta – dzielna wojowniczka o sprawność i samodzielność

Marta Szwonder to dziewczyna, której lekarze i psychologowie nie dawali szans na chodzenie czy sprawny  intelektualny rozwój. Urodziła się w 6 miesiącu ciąży, dostała tylko 3 punkty w skali Apgar i od samego początku walczyła o życie. Zdiagnozowano u niej mózgowe porażenie dziecięce. Teraz jest logopedką, filolożką, biegle posługuje się dwoma językami obcymi i chodzi samodzielnie.

„Jestem niezwykle wdzięczna moim rodzicom, że od samego początku wierzyli we mnie i nigdy się nie poddali. Nie umieścili mnie w szkole integracyjnej, lecz posłali do zwykłego przedszkola, choć wielu dyrektorów odmawiało przyjęcia. To były lata 90-te, niepełnosprawność nie była wówczas oswojona. W jednej placówce po miesiącu uznano, że ta sytuacja ich przerasta, spakowano moje rzeczy i wystawiono za drzwi. Po długich poszukiwaniach na szczęście kolejne przedszkole zgodziło się mnie przyjąć. Poruszałam się tylko na kolanach, ale opiekunki pomagały mi i wykazywały się wielkim zrozumieniem dla mojej sytuacji. Wytłumaczono innym dzieciom, że nie chodzę, bo taka się urodziłam, ale mogę się z nimi bawić i uczyć na takich samych prawach jak reszta. Chciałam brać udział w przedstawieniach, powierzano mi  zatem rolę zajączka – mogłam udawać, że kicam po scenie. Czułam się włączona do grupy. Miałam poczucie, że jest tam moje miejsce i jestem potrzebna.”

Kiedy Marta miała 5 lat, spadł na nią kolejny cios. Psycholog, która miała określić jej gotowość szkolną, stwierdziła, że dziewczynka jest aspołeczna i będzie się nadawała w przyszłości tylko do pracy chałupniczej. Na szczęście rodzice Marty odrzucili tę opinię i skonsultowali się z innym specjalistą, który dał jej zielone światło na pójście do szkoły. „To była zwykła placówka, ze schodami, bez specjalnych udogodnień dla niepełnosprawnych. Ale wszędzie spotykałam się z życzliwością i chęcią pomocy. Koledzy nosili mój plecak, a nauczycielki asystowały przy wchodzeniu i schodzeniu ze schodów.”

Marta przeszła  w swoim życiu 17 operacji, aby móc chodzić. 17 momentów potwornego stresu dla niej i jej rodziców, 17 prób wstania na nogi, 17 okresów rekonwalescencji, gdy dziewczyna zaciskała zęby, aby nie wyć z bólu, a jej rodzice płakali z bezsilności… Ale się udało. Marta stoi i chodzi, choć z trudem, a ostatnio na zdjęciu na swoim fanpage wrzuciła zdjęcie dyplomu ukończenia studiów podyplomowych. Chce pracować jako dziennikarka, ale rozważa także zaczęcie kolejnego kierunku. Na cokolwiek się zdecyduje, jestem pewna, że dopnie swego…

Precel – bystry umysł i ciało walczące z potworem

Równie inteligentnym i ciekawym świata dzieckiem jest Szymek Bończak, zwany Preclem. Ma 12 lat, piękny uśmiech, pełne blasku oczy, którymi obserwuje wszystko wokół siebie. I „potwora”, jak mawiają jego rodzice. Chorobę, która zabrała mu właściwie jakąkolwiek  możliwość poruszania się. Najcięższy typ rdzeniowego zaniku mięśni diagnozuje się zwykle niedługo po urodzeniu. Rodzice Precla usłyszeli, że ich ukochany synek nie będzie chodził, oddychał samodzielnie, a prawdopodobnie nie dożyje drugich urodzin, gdy Szymek miał 6 tygodni. Od tej pory trwa nieustanna walka o jego życie. Nie tylko o przetrwanie, ale o to, aby było to życie w miarę normalne. Rodzice Precla zabierają go, wraz z wózkiem i respiratorem, na wycieczki, do muzeum, do kina. Precel chłonie wiadomości i widoki, jest zainteresowany wszystkim.

Niestety w jego przypadku nie ma możliwości, aby uczestniczył w zajęciach klasowych w szkole. Co gorsza, niepełnosprawność Szymona nie jest sprzężona – a to oznacza mniejsze nakłady ze strony państwa na jego edukację, mimo olbrzymich potrzeb. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wskazuje na konieczność specjalistycznego sprzętu komputerowego, wsparcia neurologopedy i innych specjalistów na terenie szkoły, dodatkowego asystenta w klasie. O niepełnosprawności sprzężonej mówimy wtedy, gdy jest ona wieloraka, kiedy jednej chorobie towarzyszy dodatkowy problem tj. niedowidzenie, głuchota lub niepełnosprawność intelektualna. Na edukację takich dzieci idą z budżetu do szkoły większe pieniądze. Jako że Szymek ma zdiagnozowany „zaledwie” rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego edukacja jest finansowana w mniejszym stopniu.

Precel jest zapisany do szkoły specjalnej w Warszawie. To fantastyczna placówka, która specjalizuje się w nauczaniu komputerowym  poprzez sterowanie wzrokiem. Do Szymka przychodzą nauczyciele, aby w domu realizować program nauczania. Program jest taki sam, jak u zdrowych dzieci, ale godzin przeznaczonych na wszystkie przedmioty jest tylko 8-10 tygodniowo! Jeśli zaś nauczyciel od nauczania domowego się rozchoruje, lekcje są odwoływane. Szkoła nie jest zobowiązana do zapewnienia zastępstwa, i zazwyczaj tego po prostu nie robi. Przyczyn jest wiele, głównie finansowe… Ale zdarza się, że dzieci są pozbawione lekcji nawet przez kilka miesięcy. Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni są zazwyczaj obdarzone bardzo bystrym umysłem, tylko że zamkniętym w klatce bezwładnego ciała. Pozbawienie bodźców poznawczych to dla nich męczarnia. Zapewnienie warunków do odpowiedniego rozwoju i  edukowanie dzieci siłą rzeczy w dużej mierze spada na barki rodziców…

Od września 2018 r. nauczanie indywidualne nie będzie mogło odbywać się na terenie szkoły – tak głosi rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. Rodzice nie chcą jednak zamykać swoich dzieci w domu, bez kontaktu z rówieśnikami. Jakie są zatem inne rozwiązania?

„Dzieci posiadające orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego mogą mieć wybrane zajęcia realizowane w formie indywidualnej (uczeń-nauczyciel) lub w małej grupie do 5 uczestników” – tłumaczy pani Katarzyna Kotlarz – „Na pozostałe zajęcia uczeń powinien  mieć możliwość uczęszczania wraz ze swoją klasą. Przekazywane treści mają być dostosowane do możliwości poznawczych dziecka, a Indywidualny Program Edukacyjno- Terapeutyczny musi być realizowany zgodnie z zaleceniami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Rodzice czasem oczekują różnych rzeczy, nie doczytawszy, co dokładnie stwierdził zespół specjalistów. Tymczasem szkoła jest zobowiązana  stosować  się do wskazówek zawartych w zaleceniach poradni. Musimy pamiętać, że najważniejsze dla nas wszystkich jest dobro ucznia. „

Dzieci, które nie posiadają orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, ale z powodu różnych trudności nie są w stanie uczestniczyć we wszystkich zajęciach, mogą mieć zindywidualizowaną ścieżkę kształcenia. Jest ona realizowana w ramach godzin do dyspozycji dyrektora. Opinia o konieczności objęcia dziecka taką formą pomocy jest wydawana na okres roku szkolnego.

Uczniowie objęci indywidualnym nauczaniem w domu, których stan zdrowia utrudnia chodzenie do szkoły, powinny mieć możliwość uczestniczenia w kółkach zainteresowań, wycieczkach i imprezach szkolnych. Dla każdego dziecka niezwykle ważne jest poczucie, że w jakiś sposób jest włączone w życie przedszkola lub szkoły.

Pozostaje tylko mieć nadzieję, że w tym roku proces organizowania zajęć lekcyjnych dla dzieci mających specjalne potrzeby edukacyjne przebiegnie jak najsprawniej. I życzyć wszystkim dzieciom, i tym zdrowym, i tym zmagającym się z równego rodzaju utrudnieniami, samych sukcesów i radości z nauki!

A tu podrzucam kilka linków, jeśli ktoś chciałby wspomóc bohaterów tego artykułu w ich walce o sprawność i zdrowie:

Strona Szymka Lewandowskiego https://m.facebook.com/202605026549709

Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “688 pomoc dla Szymona Lewandowskiego”

Fanpage Marty Szwonder https://www.facebook.com/martasz6/  – tu jest opisana m.in.  jej walka o możliwość chodzenia. Marta musiała wyjechać na operację do Stanów,  jako że po nieudanej operacji w Polsce lekarze nie dawali jej szans na stanięcie na nogi. Koszty operacji, pobytu w USA i rehabilitacji są bardzo wysokie, jeśli ktoś chciałby dorzucić się do zbiórki, wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
12592 Szwonder Marta Danuta darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Blog opisujący losy Precla: http://preclowastrona.blox.pl/html, fanpage: https://www.facebook.com/PreclowaStrona/

Jak można wesprzeć Precla?

wysłać SMS: pod numer 75 165 o treści: POMOC, 7012. (koszt 1 SMS to 6,15 PLN z VAT)

przekazać darowiznę: Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie z następującymi danymi:

1. 1. Fundacja Avalon – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
   2. numer rachunku odbiorcy: 62 1600 12860003 0031 8642 6001 (BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA)
   3. W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Bończak, 7012  (ten dopisek jest bardzo ważny).

A to strona http://vital-terapia.pl/ – jest to miejsce, gdzie można znaleźć wsparcie profilaktyczno-terapeutyczne dla dzieci, młodzieży i dorosłych.

Pani Katarzyna Kotlarz prowadzi także grupę wsparcia dla Rodziców Dzieci o Specjalnych Potrzebach Edukacyjnych „W Nas Siła”