Życie – najpiękniejszy dar

Anielka nie dożyła swoich drugich urodzin. Miała cudne, wielkie, ciemne oczęta i śliczny uśmiech. I bardzo chore serduszko. Gdy się urodziła, wydawała się zupełnie zdrowa. Potem zaczął się niewinny kaszelek – które dziecko nie pokasłuje, zwykle to żaden powód do zmartwień. Ale u Anielki był to pierwszy objaw śmiertelnej choroby – wrodzonej, nieoperacyjnej wady serca i ciężkiej niedomykalności zastawki mitralnej. Jedynym ratunkiem dla niej był przeszczep serca. Dziewczynka długo czekała, wpisana na listę biorców… Nie starczyło czasu. Zmarła 26 października 2017 r., trzymana za rączkę przez zrozpaczoną mamę.

W latach 2015-2017 w Polsce przeprowadzono zaledwie jeden przeszczep serca u dziecka do lat 3 i jeden u dziecka do lat 8. O przyczyny tego stanu zapytałam panią Aleksandrę Lignar-Czyż z fundacji Cor Infantis – znanej i cenionej organizacji pozarządowej zajmującej się pomocą dzieciom z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzinom.

„Podstawowy problem to brak organów do przeszczepienia, czyli brak dawców. To kwestia bardzo delikatna, tym bardziej jeśli chodzi o dzieci. Aby można było przeszczepić serce, inne dziecko musi umrzeć. Nie można dziecku przeszczepić serca osoby dorosłej. Dawcą też nie może być każdy. Przyczyna zgonu często uniemożliwia pobranie organów – np. choroby nowotworowe z uwagi na stosowane leczenie bardzo często nie pozwalają na pobranie narządów.

Najczęstszą przyczyną śmiertelności dzieci w wieku 1-4 lata są wady wrodzone. Tu należy podkreślić, że to właśnie wady serca są najbardziej powszechną wadą wrodzoną u dzieci. Jest to zatem kolejna grupa potencjalnych dawców, których serc nie można przeszczepić, bo są one nieprawidłowej budowy. Tak naprawdę to dawcą najczęściej jest osoba, która zmarła w wyniku urazu, na skutek którego doszło do uszkodzenia mózgu i jego śmierci. W 2014 roku ta przyczyna stanowiła 8,66% zgonów dzieci w wieku 1-4 lat, 13,02% zgonów dzieci w wieku 6-9 lat, oraz 18,42% zgonów dzieci w wieku 10 – 14 lat. Te dane pokazują także, że częstość śmiertelnych urazów, do których u dzieci najczęściej dochodzi na skutek wypadków komunikacyjnych wzrasta wraz z wiekiem.

Inna sprawa to w dalszym ciągu brak w polskich szpitalach osób, które profesjonalnie towarzyszyłyby rodzicom w tych trudnych chwilach, uświadamiały, że cząstka ich dziecka wciąż może żyć w ciele innego. Bardzo ważne jest zaufanie rodziców do personelu. Gdy serce przestaje bić i człowiek umiera, to nie ma powodów do zastanawiania się, ale serca już przeszczepić nie można. Inaczej jest, kiedy dochodzi do śmierci mózgu, a serce wciąż jeszcze przez pewien czas pracuje. Rodzic widzi dziecko, które co prawda podtrzymywane jest przy życiu dzięki aparaturze, ale wygląda jakby spało. Ma ciepłe rączki, czasami nawet na skutek skurczu mięśnia może poruszyć np. palcem, wciąż dostaje leki i widać rytmiczne uderzenia serca na wykresie monitora. I ten rodzic cały czas ma nadzieję. Nie chce uwierzyć w to, że medycyna jest już bezradna, że dziecko odeszło.”

„Jakiekolwiek pytanie o możliwość pobrania narządów poprzedzają ścisłe procedury o śmierci pnia mózgu. To nie jest śpiączka” – podkreśla pani Jadwiga Hermanowicz, mama zmarłej Anielki, która od śmierci córki walczy o poprawę w polskiej transplantologii pediatrycznej – niestety lekarze bardzo często nie zadają takiego pytania rodzinom zmarłych. Tymczasem rodzice powinni wiedzieć, czy jest możliwość pobrania organów. Nie udzielając takiej informacji, odbiera im się nadzieję na to, że cząstka ich ukochanego zmarłego będzie żyła nadal tu, na ziemi.”

„Konieczne jest profesjonalne szkolenie osób pracujących w oddziałach intensywnej terapii, bo to tam podejmowane są te najtrudniejsze decyzje dotyczące odłączenia aparatury w przypadku śmierci mózgu i ewentualnego przekazania organów do przeszczepu” – opowiada pani Aleksandra z Cor Infantis – „W Polsce niestety ciągłe niedobory kadrowe, brak czasu i nadmiar obowiązków sprawiają, że lekarz często zwyczajnie nie ma czasu, który mógłby poświęcić rodzinie zmarłego. Potrzeba byłoby obecności osób, które potrafiłyby poprowadzić rozmowę tak, by rodzic nie miał wątpliwości. Do pacjenta i jego rodziny w naszym kraju podchodzi się niestety nadal bardzo przedmiotowo. W szpitalach obecność rodzica często traktowana jest jak przeszkoda.”

„Rozmawiałam kiedyś z kobietą, która siedem lat temu straciła syna. I ta kobieta od siedmiu lat ma do siebie żal, że nie zadała pytania, czy ciało jej dziecka nie mogłoby pomóc komuś innemu. Ma poczucie, że może w ten sposób udałoby się jej nadać tej tragedii choć odrobinę sensu…” – wspomina pani Jadwiga – „Na podstawie moich doświadczeń i spotkań z rodzinami dawców i biorców mogę stwierdzić, że około 75% pobrań organów wynika z inicjatywy bliskich, a w dodatku dość często spotyka się z oporem lekarzy.”

Obecnie na nowe serce czeka m.in 5-letni Oliwierek, który urodził się z rzadką chorobą serca – zespołem Bartha. Chorobie towarzyszy również kardiomopatia oraz przewlekła niewydolność krążenia. Oliwierek od roku przebywa w szpitalu. Żyje tylko dzięki sztucznej komorze serca. Jest to jednak wyścig z czasem – jego mały organizm nie wytrzyma na niej zbyt długo.

„Szanse na znalezienie organów zwiększyłoby na pewno dołączenie Polski do Eurotransplantu. Nie chodzi tylko o serce, ale także inne narządy, np. płuca u chorych na mukowiscydozę. Niestety przeszkodą najpewniej są procedury, którym musielibyśmy sprostać, i koszty, które trzeba ponieść. Należałoby w pewien sposób przeorganizować obecny w Polsce system i dostosować do wymagań Eurotlansplantu. Wpisanie każdego biorcy na jego listę to konieczność dokonania opłaty. Zapewne właśnie pieniądze są największym problemem.” – tłumaczy pani Aleksandra.

„Krokiem w dobrą stronę byłoby podpisanie dwustronnych umów o wzajemności w zakresie wymiany organów” – dopowiada pani Jadwiga – to by gwarantowało, że żaden dar życia nie zostanie zmarnowany, lecz w pełni wykorzystany. Obecnie zdarza się, że mimo zgody rodziny nie pobiera się organów, bo akurat w danym momencie nie ma odpowiedniego biorcy.”

Świat Oliwierka od roku zawęził się do sali szpitalnej w Centrum Zdrowia Dziecka. Poprzedni pacjent mieszkał tam aż cztery lata, w tym trzy znajdując się na liście biorców do przeszczepu serca. Nie doczekał. Zmarł w wieku 11 lat. Mama Oliwierka wciąż jeszcze ma nadzieję, że uda jej się zabrać synka do domu, zapisać do przedszkola, pozwolić się pobawić z bratem…

Los Oliwierka można śledzić na stronie https://www.facebook.com/5oliwier/

Fundację Cor Infantis http://www.corinfantis.org/ oraz jej działania służące ratowaniu zdrowia i życia dzieci z wrodzonymi wadami serca można wesprzeć na rachunek bankowy: 35 1600 1101 0003 0502 1175 2001 BGŻ BNP PARIBAS

Zapraszam również do wsparcia fundacji Serce Anielki nr konta 82 2130 0004 2001 0938 9347 0001. Fundację tę założyła pani Jadwiga Hermanowicz, aby promować profilaktykę chorób serca u dzieci oraz prowadzić kampanie edukacyjno-informacyjne na temat transplantacji.