Spa w ogrodzie – dbamy o mamy

– Kiedy zaczęłam domyślać się, że mojemu synkowi coś dolega, czułam się kompletnie opuszczona i samotna z moim lękiem. Szukałam pomocy, dzwoniłam po przychodniach i poradniach, ale mówiono mi, że najbliższe terminy są za rok. Nie wiedziałam co robić, jak mogę pomóc synowi. Rozumiałam, że liczy się każda chwila, każdy dzień, że trzeba go jak najszybciej zdiagnozować i zacząć terapię. Ale nie miałam znikąd wsparcia… – mówiła Alicja, mama 8-letniego Olafa.

– Znajoma z bólem w glosie opowiadała, że gdy jechała autobusem z dzieckiem z zespołem Aspergera, usłyszała: „Jak nie potrafisz wychować syna, to jeźdź taksówkami”. Pełne litości lub oburzenia spojrzenia to dla rodziców chorych dzieci codzienność – powiedział Maciej, ojciec 15-letniej córki cierpiącej na zespół Angelmana.

Z takimi trudnymi emocjami i bolesnymi sytuacjami zmaga się większość rodziców dzieci przewlekłe chorych lub z niepełnosprawnościami. Do poczucia osamotnienia i niezrozumienia dochodzi ogromne zmęczenie. Opieka nad niesamodzielnym i zależnym od innych dzieckiem to całodobowa, wyczerpująca praca, wykonywana przez całe życie.

– Sama mam dwójkę małych dzieci i kiedy zajmuję się nimi w pojedynkę przez dłuższy czas, czuję się momentami kompletnie wykończona – opowiadała Olga Ślepowrońska, pomysłodawczyni i organizatorka akcji SPA w Ogrodzie. Dbamy o Mamy. – Kiedy jakiś czas temu niemal płakałam ze zmęczenia, moja mama zabrała mnie do SPA. To pomogło mi doładować baterie i trochę się zrelaksować. Pomyślałam wtedy, że każda mama powinna mieć taką możliwość. A zwłaszcza mamy dzieci niepełnosprawnych lub przewlekle chorych, które zazwyczaj mają ogromne problemy z wygospodarowaniem chwili dla siebie, ze znalezieniem możliwości i czasu na zadbanie o swoje potrzeby.

Olga, która od dawna pracuje z dziećmi z niepełnosprawnościami i od lat angażuje się w różne fantastyczne akcje społeczne, ogłosiła swój pomysł na Facebooku. Odzew ze strony firm i wolontariuszy okazał się ogromny . Zorganizowaniem takiej akcji zainteresowali się też ochotnicy z innych miast – Kielc i Krakowa. 25 maja na terenie Jazdowa w Warszawie odbyła się pierwsza impreza tego typu. Czy udało się spełnić przyjęte założenia, a więc czy mamy poczuły się odpowiednio zadbane i, choć raz, otoczone troską i opieką?

Teren pikniku został podzielony na dwie strefy, wyraźnie oddzielone od siebie: pierwszą, zaplanowaną dla mam, aby tam mogły się odprężyć, poddać różnym zabiegom kosmetycznym, napić się w spokoju gorącej kawy lub zjeść coś pysznego, oraz drugą, przeznaczoną dla dzieci, które zabawiali oddani i pełni ciekawych pomysłów animatorzy. Tuż przy wejściu na strefę dziecięcą swoje stoisko rozłożyły dziewczyny z Fundacji Wielozmysły. W ich megakolorowym i radosnym pawilonie sztuki można było ciąć, kleić i wyrabiać różne cudeńka, np. z wielkich tekturowych tub, albo… poleniuchować obok na hamaku.

– Podoba nam się idea, aby zrobić coś dla mam dzieci z niepełnosprawnością, że tym razem ich potrzeby wyszły na pierwszy plan. Każdy potrzebuje chwili relaksu. Chciałyśmy się do tego przyczynić – powiedziała Monika podczas przerwy między zabawami.

W dalszej części znajdowały się stoiska, na których można było porysować w książeczkach, pomalować farbami na rozpiętej folii, pobawić się hydrożelowymi kuleczkami lub pobiegać za ogromnymi kolorowymi bańkami. Wiele atrakcji przygotowała Ania z Leśnego Przedszkola Szumi-Szum.

– Mam kilkoro bliskich znajomych, którzy mają dzieci z niepełnosprawnościami, i zdaję sobie sprawę, że każda chwila wytchnienia jest dla nich na wagę złota. W tej akcji ogromnie podoba mi się przestrzeń, gdzie została zorganizowana – w pięknym otoczeniu, na świeżym powietrzu. Wspaniale jest też spotkać tak wielu ludzi, którzy przyszli tu pomagać tak po prostu, z potrzeby serca – opowiadała.

Strefa dla dzieci tętniła radością, wszędzie było słychać chichoty oraz podekscytowane okrzyki. Dla każdego dziecka, niezależnie od stanu zdrowia, znalazła się jakaś rozrywka. Wokół maluchów kręcili się wolontariusze, którzy pomagali dzieciom w zabawach i otaczali ich opieką.

Zupełnie inna atmosfera panowała w strefie dla mam. Kiedy przechodziło się tam ze strefy dziecięcej, to trafiało się jakby na inną planetę – do świata ciszy, relaksu, odprężenia. Wokół unosił się aromat świeżo zaparzonej kawy, zapach ekologicznych herbat i oryginalnych mieszanek ziół, a także pysznych ciast. Na zielonej trawie, oddzielone od siebie żywopłotami, spoczywały w wygodnych pozach kobiece ciała, poddawane masażom i różnym innym przyjemnym zabiegom kosmetycznym. Wrażenie niesamowite – jakby czarodziejskiego ogrodu, pełnego kwiatów, słońca i świergotu ptaków, gdzie dobre wróżki krzątają się wokół zmęczonych mam.

– Mam w sobie ogromny podziw dla wszystkich rodziców dzieci z niepełnosprawnością . Wyobrażam sobie, że towarzyszenie choremu dziecku w drodze przez życie to ogromne wyzwanie. Często mamy osób niepełnosprawnych odczuwają brak czasu dla siebie, brak możliwości zadbania o własne potrzeby. Kiedy tylko usłyszałam o tej akcji, stwierdziłam, że chciałabym podarować im coś od siebie. Taki masaż, który doda trochę więcej siły, cierpliwości, energii – opowiadała Kasia z So Soft Lomi Massage. – Lomi masaż nazywany jest zresztą masażem kochających dłoni. Wraz z pojawieniem się na świecie mojej córeczki odkryłam jeszcze większe znaczenie kochającego dotyku i bliskości. Cieszę się, że mogę w ramach tej akcji zaoferować trochę łagodności, chwili głębokiego oddechu i wyciszenia się, naładowania baterii.

– Mam za sobą masaż ajurwedyjski oraz sesję oddechową. Pełen relaks. To było po prostu cudowne – szeroki uśmiech widniał na twarzy Agnieszki, mamy 4,5-letnich Poli, Michałka i Miłosza. – Oby więcej takich akcji. Jest naprawdę ciężko wygospodarować trochę czasu dla siebie. Na początku, długo po narodzinach moich dzieci, nawet nie zdawałam sobie sprawy, że powinnam zadbać tez o moje potrzeby. Potem, gdy to sobie uświadomiłam dość długo nie było takiej możliwości. Aż w końcu stwierdziłam, że muszę znaleźć przestrzeń dla siebie, bo to da mi siły do zadbania o dzieci. I tak się powoli dzieje. Rodzic dziecka lub dzieci z niepełnosprawnością też ma prawo do odpoczynku.

– Kiedy u naszego syna zdiagnozowano Zespół Aspergera, nasze małżeństwo zaczęło przypominać bardziej wartę przy jego boku niż normalny związek – opowiadała Alicja, mama 8-letniego Olafa. – Nie mieliśmy wsparcia. Nie mogliśmy wyjść nigdzie sami. Żyliśmy ciągłymi terapiami, rehabilitacjami, trudnymi rozmowami z nauczycielami w przedszkolu i szkole. Nie dało się tak na dłuższą metę. Rozstaliśmy się. Jednak nadal wspieramy się nawzajem w walce o wychowanie syna. Marzymy, aby stał się kiedyś w pełni samodzielny i umiał funkcjonować w społeczeństwie.

Na brak czasu dla siebie, zaganianie, wyczerpanie narzeka większość rodziców dzieci przewlekle chorych lub z niepełnosprawnościami. Jakie są jeszcze najbardziej palące problemy?

– Nasza córka nie jest i nie będzie w stanie samodzielnie funkcjonować. Musi być pod stałą opieką – mówił Maciej. – Na razie, dzięki dobrze wybranej szkole, udaje nam się łączyć zajmowanie się nią z pracą zawodową. Według teraźniejszych przepisów córka do ukończenia 25 roku życia będzie mogła chodzić na warsztaty terapii zajęciowej, ale co potem? Możliwe, że ja lub żona będziemy musieli zrezygnować z pracy.

– Nie wyobrażam sobie, co by było, gdybym nie miała zawodu, jaki w dużej mierze można wykonywać zdalnie – dodała Alicja. – Szkoła syna nie zgodziła się, aby uczęszczał na świetlicę. To wbrew prawu, ale co robić? Olaf lubi tą placówkę, a wychowawczynie podchodzą do niego życzliwie. Nie chcę robić awantur. Muszę go zatem odbierać po skończonych zajęciach, około 11 – 12. Zajmuję się nim przez resztę dnia, a swoje zadania na rzecz firmy kończę nocami, kiedy syn śpi.

– Czasem wydaje mi się, że państwo kompletnie nie wspiera rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, którzy opiekę nad nimi łączą z pracą zawodową – westchnął Maciej. – Dostajemy jedynie 183 zł zasiłku pielęgnacyjnego, nie mamy ani jednego dnia urlopu więcej, a wiadomo przecież, że z niepełnosprawnym dzieckiem trzeba częściej chodzić po lekarzach, jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Wszystko trzeba jakoś zmieścić we własnych dniach urlopowych lub brać zwolnienia na dziecko, ale po pierwsze, nie każdy lekarz chce je wypisywać, a po drugie, dostajemy wtedy zaledwie 80% pensji. A rehabilitacje i terapie kosztują krocie. Błędne koło…

– Bolesne jest też czasem podejście społeczne do kwestii zbiórek na leczenie dzieci. Ludziom wydaje się, że jeśli rodzice zbierają środki w ramach 1% lub prosząc o pomoc, nie powinny mieć prawa do żadnych swoich przyjemności czy wakacji. Kiedyś napisałam na Facebooku, że udało mi się wyjechać na weekend i odrobinę odpocząć. Od razu pojawiły się komentarze, że jak to, zbieram na rehabilitację dzieci, a robię sobie wakacje. Tymczasem zostałam zaproszona przez znajomych, nie płaciłam za nocleg, a naprawdę potrzebowałam odrobiny odpoczynku – tłumaczyła Agnieszka.

– Ludzie potrafią być bardzo niewyrozumiali wobec rodziców chorego dziecka. Jeśli niepełnosprawność jest wyraźnie widoczna, krytykują mniej, ale wielu chorób fizycznie nie widać. Kiedy jestem z moi synem w przestrzeni publicznej, często czuję się atakowana. Słyszę: „Co za niegrzeczne dziecko, jaka beznadziejna matka”. To boli. Robię wszystko, co w mojej mocy – dopowiedziała Alicja, która na imprezę przyszła nie w roli mamy dziecka z niepełnosprawnością, ale jako wolontariuszka. W dodatku akurat w swoje urodziny. – Chciałam zrobić coś dobrego dla innych, było mi to potrzebne – mówiła. – Bardzo mnie uskrzydlają takie wydarzenia, są takie pozytywne i dodające energii.

Rzeczywiście, w całym ogrodzie można było wyczuć radość i wzajemną życzliwość. Na piknik stawiło się tyle ludzi chcących po prostu pomóc, coś bezinteresownie dać od siebie innym.

– Przyjechałam do Warszawy specjalnie z Gliwic – powiedziała Ania, wolontariuszka w strefie dla dzieci. – Zajmuję się często moją wnuczką, więc kiedy usłyszałam o tym wydarzeniu, od razu pomyślałam, ze mogę pomóc. Może nie znam się na masażu czy malowaniu paznokci, ale dzieci potrafię ogarnąć bez problemu – śmiała się.

Takie akcje przywracają wiarę w ludzkość, dodają siły i nadziei. Olga, ogromne gratulacje za zorganizowanie tak wspaniałej imprezy! A to jeszcze nie koniec. Olga ma wiele pomysłów, m.in. Latające SPA, w ramach którego wolontariusze przyjeżdżaliby do domów mam, które ze względu na stan zdrowia swoich dzieci nie dały rady dotrzeć na piknik.

Wielkie podziękowania należą się także wolontariuszom oraz firmom, które wsparły akcję SPA w Ogrodzie. Dbamy o Mamy. To cudowne, że na świecie jest tak wielu dobrych, umiejących się dzielić sercem i swoim czasem ludzi!