Jeden dzień z życia mamy niepełnosprawnego dziecka

treatment-1327811_1920

Obudziła się, jak co rano, na dźwięk jego głosu.

– Mamusiu, wstawaj, już dzień – powtarzał cicho.

Z trudem otworzyła oczy. Noc była całkiem znośna, choć mogłoby być lepiej. Albo i gorzej. Tym razem tylko pięć pobudek. Pięć razy zwlekała się z łóżka i podchodziła do synka, aby poprawić mu rączki i nóżki. Ułożyć w wygodniejszej pozycji głowę. Odessać wydzielinę z ust i gardła. Jak dobrze, że Kuba jest na tyle silny, że potrafi zawołać, kiedy mu niewygodnie, gdy go boli. Powoli przechodzi jej strach, że ze zmęczenia w nocy zdarzy jej się zasnąć na tyle głęboko, że nie usłyszy jego pojękiwania o pomoc.

Wstaje więc. Słońce wpada przez okna do sypialni. Synek uśmiecha się do niej radośnie. Jest taki pogodny. Cieszy się wiosną, zapachami, widokiem światła. Jej największa miłość. Chłopczyk o ślicznych brązowych oczach i potarganych włoskach. Gdy łaskoczą go w nosek lub opadają na czoło, to ona musi je odgarnąć. Jest jego rękoma.

Rano trzeba usunąć wydzielinę z gardła. Wyjmuje ssak medyczny, nic przyjemnego, ale dla nich obojga to już rutyna. Potem trzeba trochę poćwiczyć zastałe przez noc mięśnie. Rozciągnąć bolesne przykurcze, rozprostować i pomasować nóżki i rączki. Zrobić ćwiczenia oddechowe z workiem ambu.

Dalej śniadanie. Kubuś lubi jajecznicę i parówki. Trzeba je dokładnie zmielić, aby mógł cieszyć się ich smakiem. Kanapki próbuje gryźć sam. Na początku tak bardzo się bała o każdy gryz, że synek się zakrztusi, że nie zdoła mu pomóc. Ale jakoś idzie. Kuba otwiera buzię, śledzi oczami ruch łyżki. Ona podgryza na szybko kawałek chleba. Nie ma czasu na nic gorącego do picia, trzeba już się szykować do wyjazdu na rehabilitację. A to oznacza zbieranie i sprawdzenie sprzętu – asystora kaszlu, pulsoksymetru, ssaka medycznego. Wszystko musi być naładowane i gotowe do działania. Nie raz uratowało Kubie życie. Cały sprzęt razem waży prawie tyle samo co jej synek – 10 kg. Kuba teraz 12. Przytył ostatnio, lekarze są zadowoleni. Ona też, bardzo. Jej kręgosłup mniej. Przeciwko każdemu dodatkowemu kilogramowi protestuje potwornymi bólami. Ale nosić trzeba.

A więc teraz zapakować samochód. Sprzęt – 10 kg. Wózek – 40. I bezwładne ciało synka, 12 kg miłości i ciepła. Ale najpierw trzeba jeszcze go ubrać. Założyć pieluszkę. Kuba o dziwo zaczął ostatnio czasami korzystać z nocnika, ogromny sukces. Ale w podróży na rehabilitację nie ma co ryzykować. To 50 km, prawie godzina drogi. Niedobrze dla dziecka, które nie jest w stanie zmienić pozycji w foteliku, poprawić ułożenia nóżki, odgonić muchy, gdyby wleciała do samochodu. Ale nie mają wyboru. To dobra rehabilitantka. Zaangażowana, zna Kubę od 5 miesiąca życia. Do takiej warto jeździć nawet i godzinę.

Potem zajęcia z neurologopedą. Kuba jest już zmęczony, zaczyna marudzić. Ona zna go tak dobrze, że widzi od razu, kiedy ma dosyć. Na pocieszenie idą na spacer do parku. Są fontanny, placyk zabaw. Kuba lubi patrzeć na bawiące się dzieci. Obserwuje je okrągłymi, wielkimi i mimo wszystko roześmianymi oczami. Czy zdaje sobie sprawę, co to znaczy, tak po prostu bez problemu zerwać się z ławki, podbiec do huśtawki, wspiąć na zjeżdżalnię? Bez większego wysiłku zmusić mięśnie do współpracy? Czy śni mu się to po nocach, że odrywa się od swojego wózka i pędzi, leci przed siebie, bawi się z dziećmi w berka? Lub chociaż na własnych nóżkach robi kilka kroków po trawie?

Może kiedyś opowie, co mu się śni, o czym marzy. Na razie mama weźmie go do piaskownicy. Usadzi jak najwygodniej, da do ręki foremki, łopatkę. Razem zrobią babkę. Potem zaniesie go w ramionach na zjeżdżalnię. Zsuwają się razem, Kuba śmieje się, czując pęd powietrza na buzi.

Teraz czas na przekąskę. Ulubiony jogurcik. Kubę trzeba ułożyć w wygodnej pozycji, żeby nie było problemów z przełykaniem. Dwie starsze panie na sąsiedniej ławce przyglądają się badawczo, szepczą coś, znacząco i ze współczuciem kiwają głowami. Ona nie chce tego współczucia i ich uwagi. Gdyby się odwróciły, mogłaby spróbować zmienić synowi pampersa. Pod ich bacznymi spojrzeniami nie wypada.

Wracają do domu. Znów trzeba Kubusia przenieść, złożyć i zapakować wózek, sprzęt. Plecy zaczynają dawać o sobie znać. I tak jest dobrze, że dziś nie wypada dzień na wczesne wspomaganie rozwoju. Zajęcia odbywają się w budynku, gdzie trzeba wciągnąć wózek po trzydziestu stopniach. Jak najdelikatniej, żeby Kubą nie trzęsło. W porównaniu do tego przenoszenie dziecka, sprzętu i wózka do samochodu to pikuś.

Kolejna godzina na powrót do domu. Jak ten dzień szybko mija. Czas na zmianę ubrania, posadzenie na nocniku. Syna oczywiście trzeba cały czas podtrzymywać. Gdzieś w głowie zaczyna migać jej czerwona lampka, że chyba tez powinna wybrać sie do toalety. Ale to może później. Jak już ułoży go wygodnie na łóżku, z tabletem w dłoni. Kubuś ma to szczęście, że jest w stanie używać przycisków. Włączy sobie bajkę lub grę. Ona w tym czasie przygotuje obiad. Jakąś zupę, takie dania najłatwiej mu się je. Dla siebie w ciągu tygodnia nie gotuje. Nie ma czasu ani chęci. Zje trochę przy okazji karmienia synka.

Jak cudownie, że je tak ładnie łyżeczką. Że można było wyjąć sondę nosowo-żołądkową, przez którą dostawał specjalne mleko. Sonda napinała się przy przełykaniu, przeszkadzała, bolała. Trzeba ją było wyciągać co 4-6 tygodni. Teraz dzięki leczeniu Kuba jest na tyle silny, że przełyka samodzielnie.

Znów dziękuje w myślach za to szczęście, że dzięki determinacji i uporowi wywalczyła dla syna zakwalifikowanie się do wczesnego podawania Spinrazy. To nowoczesny lek na rdzeniowy zanik mięśni. Ogromna szansa dla chorych. Podawana u malutkich dzieci potrafi sprawić, że zmiany nie nastąpią. U Kubusia nie cofnie wszystkich efektów choroby. Ale wzmacnia go na tyle, że sam oddycha, przełyka, rusza paluszkami, sam się wypróżnia. Ogromne szczęście. Wiele dzieci z tą chorobą jest w gorszym stanie.

Czas na pionizator. Przygotowuje ortezy i gorset, wsuwa, układa, przypina. Musi być jak najwygodniej. I najbezpieczniej. Kuba spróbuje teraz pobawić się samochodzikami na stoliku. Gdyby to był dzień, w którym przychodzi na chwilę pielęgniarka, mogłaby skoczyć rozpalić w piecu. Od tego zależy, czy jest ciepła woda. Ale dziś są sami. Nie spuści syna z oka nawet na chwilę. W pozycji stojącej i siedzącej Kubie gromadzi się więcej śliny w ustach i trudniej mu się przełyka. Kiedyś popełniła ten błąd, że wyszła na chwilę z pokoju, do łazienki. Gdy wróciła, dziecko miało już sine wargi. Zakrztusił się. Zdążyła go wtedy uratować. Jak wiele innych razy. Ale od tej pory boi się nawet odwrócić głowę podczas pionizowania synka. Wystarczy minuta nieuwagi.

Kuba jest w stanie postać godzinę, góra półtorej. Znów trzeba go wyciągnąć, położyć na łóżku, zdjąć pieluchę, przebrać. Bardzo się poci podczas prób stania. Ona wykonuje po raz enty w dzisiejszym dniu te same powtarzalne ruchy. Jedna noga do góry, podnieść delikatnie pupę, ułożyć pampersa, opuścić, zapiąć… Noga znów do góry, aby wsunąć spodenki, potem czas na ręce i tułów, aby włożyć koszulkę. Te 12 kilo bezwładnego dziecka po jakimś czasie wydaje się jak pięćdziesiąt. Mięśnie jej pleców i rąk zaczynają boleć tak mniej więcej od południa. Przydałby się dodatkowy kręgosłup. Niestety, apteki nie mają takowych na składzie.

Jeszcze rozgrzewające okłady na kolana, bo nóżki bolą od pionizatora. Powoli zbliża się czas kolacji. Znów trzeba przygotowane jedzenie zmielić  i podać łyżeczką. Następnie czas na kąpiel. Wstawić leżaczek do wanny, przenieść dziecko, rozebrać, umyć, wyjąć, przebrać w piżamę. Jeszcze rozciąganie i masaż. No i przed snem podłączenie pod respirator i pulsoksymetr. To znak dla Kuby, że czas już spać. Pewnie zaśnie dość szybko, trzymając mamę za rączką, słuchając dźwięku jej głosu i kołysanki. Teraz ona ma czas na ogarnięcie domu. Zrobienie czegoś koło siebie. Zamówienie zakupów przez Internet.  Moment samotności, aż do pierwszej pobudki synka. Tak pewnie za godzinę, półtorej zdrętwieje rączka lub nóżka, trzeba będzie ułożyć inaczej, poprawić głowę, pogłaskać po włoskach. I tak aż do rana, kiedy zacznie się następny dzień…

Ale teraz jest wieczór. Cicho w  domu. Ona patrzy na śpiące dziecko, słucha jego oddechu. Nie oddałaby tych chwil za nic w świecie. Nie zamieniłaby swego cudnego, mądrego i radosnego synka na żadne inne zdrowe dziecko. Oby tylko jak najbardziej mu pomóc, sprawić, aby jego ciało doświadczało jak najmniej bólu i dyskomfortu. Takie są jej marzenia. „Nasze życie jest jak bańka mydlana” – przychodzi jej do głowy – „takie kruche i delikatne, że może ulecieć w każdej chwili. Ale piękne i kolorowe, i jedyne w swoim rodzaju. Nieważne, ile będzie trwać, ważne, by jak najlżej unosić się w powietrzu, cieszyć każdą chwilą, wznosić się do słońca.”

Dla Kubusia obecnie otwarta jest zbiórka na siepomaga – Kuba Mazurkiewicz. Brakuje jeszcze 35 tys., aby zakupić nowoczesny wózek elektryczny, odpowiednio dopasowany do potrzeb Kuby. Specjalne siedzisko, dodatkowe funkcje oparcia, pasy zabezpieczające i bardzo czuły joystick mogą dać Kubie namiastkę samodzielności.

Tekst powstał w ramach kampanii społecznej #niepełnoSPRAWNI. Organizatorkami akcji są autorki blogów Wysmakowana oraz Z pamiętnika wózkersa.

56 myśli na temat “Jeden dzień z życia mamy niepełnosprawnego dziecka

  1. Nam, rodzicom zdrowych dzieci ciężko to sobie w ogóle wyobrazić… Pięknie to opisałaś. Przesyłam dużo ciepłych myśli dla mamy Kuby. Mam nadzieję, że jest blisko niej ktoś, kto od czasu do czasu pomoże jej przy synku i trochę ją odciąży. Trzymam kciuki za powodzenie zbiórki! Siepomaga potrafi zdziałać cuda 🙂

    Polubione przez 1 osoba

  2. 😭😭😭 No i siedzę i płaczę, jakie to życie jest czasem ciężkie? Mi się wydaje, że astma u mojej córki to powód do zmartwień… Jednak wielu rodziców może tylko pomarzyć o takich problemach. Mam nadzieję, że zbiórka się uda, a dla mamy i cudownego chłopczyka życzę dużo zdrowia i wytrwałości na codzień ❤️

    Polubione przez 1 osoba

  3. Niezwykle poruszający wpis, prosto z serducha…daje do myślenia mi, matce dzieci, które mają to szczęście i nic im nie dolega. Moje problemy dnia codziennego, przy problemach matki dziecka niepełnosprawnego, są tak naprawdę niczym 😦 Życzę wytrwałości, oby zbiórka przyniosła jak najwięcej wpłat! Kubuś ma fantastyczną mamę, która widać kocha go nad życie!

    Polubione przez 1 osoba

  4. Z jednej strony serce pęka. Z drugiej, czytając Twój piękny tekst o pięknej miłości i sile, przychodzi myśl, że serce jednak rośnie, gdy wiadomo, że na świecie są ludzie tacy jak Mama Kubusia, tacy, jak blogerzy i tacy jak Ty. Dzięki za to!

    Polubione przez 1 osoba

  5. Ogromnie mnie wzruszyłaś…mamy niepełnosprawnych dzieci to prawdziwe bohaterki i wojowniczki, człowiek nawet nie wie ile jest w stanie znieść…patrzę na swoje drzemiące teraz dziecko i łzy mi płyną po policzkach po Twoim tekście…tak bardzo jestem wdzięczna za jego zdrowie i tak bardzo współczuję Wojowniczkom i ich małym Wojownikom. Oby się udało zebrać na wózek, to byłby ogromny prezent.

    Polubione przez 1 osoba

  6. No dobra – poryczałam się. Ten tekst wzbudza bardzo silne emocje. Dla ludzi, którzy na co dzień nie mają takiej osoby wokół siebie, to o czym piszesz jest nie do wyobrażenia

    Polubione przez 1 osoba

  7. Ten wpis uświadamia jak wiele pracy muszą włożyć rodzice w opiekę nad takim chorym dzieckiem. Jednak najbardziej poruszyła mnie tutaj ta miłość – bezwarunkowa miłość matki do dziecka i miłość Kuby do swojej mamy. Takie dzieci też kochają tak samo, jak te zdrowe, a niestety ludzie często o tym zapominają…

    Polubione przez 1 osoba

  8. Dający do myślenia tekst. Jestem pod wielkim wrażeniem mamy Kuby, jej siły i determinacji. Bardzo się ciesze, że wprowadzono leczenie, które przynosi efekty. Trzymam kciuki za Kubę i za jego rozwój i oczywiście wpłacam pieniążki na zbiórkę. Pozdrawiam

    Polubione przez 1 osoba

  9. W bardzo przejmujący sposób opisałaś swój dzień. Jest w nim i siła i miłość. Ciężko mi wyobrazić sobie co tak naprawdę przechodzicie, ale warto dla naszych dzieci, bo to one są dla Nas największą wartością. Pozdrawiam ciepło i przesyłam jeszcze więcej siły. Pamiętaj, ze jesteś wspaniała.

    Polubione przez 1 osoba

  10. Przeczytałam Twój wpis. Jestem człowiekiem odpornym na wzruszenia, zwłaszcza w pracy. W tej chwili w niej siedzę i ocieram łzy z policzków. Dziękuję Ci za ten wpis, jest piękny, ta miłość, to oddanie… Każdej Mamie niepełnosprawnego dziecka gratuluję wielkiej siły i odwagi i życzę zwłaszcza tego pierwszego jeszcze więcej. Podziwiam, autentycznie podziwiam.

    Polubione przez 1 osoba

  11. Piękna, poruszająca opowieść. Ludzie, którym wydaje się, że jest w życiu ciężko, powinni zapoznawać się z takimi historiami, bo czasem brakuje nam punktu odniesienia, by docenić to, co mamy.

    Wsparłam Kubusia – kwota drobna, ale mam nadzieję, że grosz do grosza i uda się zebrać pełną kwotę.

    Polubione przez 1 osoba

  12. To smutne,że życie jest czasem tak ciężkie i niesprawiedliwe.. Mojej mamy przyjaciółka ma niepełnosprawne dziecko, wieć wiem jak to wygląda na co dzień i zawsze ją podziwiam za siłę – wychowuje syna sama, bo mąż odszedł.. Ponadto moja mama pracowała w ośrodku dla niepełnosprawnych osób, więc wiele widziałam i nie raz płakałam.

    Polubione przez 1 osoba

  13. Aż ciężko się czyta 😦 To cholernie niesprawiedliwe, że niektóre dzieci tak cierpią – a ich rodzice razem z nimi. Nie tak powinno wyglądać dzieciństwo 😦

    Polubienie

  14. Tyle słów mam w głowie, ale przepraszam, nie dam rady skomentować tego tak jakbym chciała. Tak bardzo nie doceniamy. Tak bardzo nie rozumiemy. Nikt nie jest w stanie zrozumieć… moja roczna chrześnica jest chora na mukowiscydozę. Każdy dzień to walka o jej przyszłość. Życie. Ja po prostu sobie nie wyobrażam co oni tam wszyscy muszą czuć. I wszyscy inni. Współczuję, nie godze się na to, moje serce płacze.

    Polubienie

  15. Nie mogę czytać takich rzeczy… Serce mi pęka z każdą taką historią. Doceniam i dziękuję Bogu każdego dnia za to co mam… Wkurzam się na siebie, jak zdarza mi się narzekać bo dzieci krzyczą, nie słuchają się, ciągle coś chcą, a potem uświadamiam sobie, że jestem największą szczęściarą!

    Polubienie

  16. Szczerze mówiąc trudno tu coś powiedzieć. Moja najlepsza przyjaciółka jeszcze ze szkoły podstawowej ma porażenie mózgowe i przechodziła bardzo długą i czasochłonną rehabilitację, by w ogóle móc się poruszyć. Na pewno jej mamie było ciężko, ale jej rodzice razem przez to przeszli i wspólnymi siłami sprawili, że dziewczyna nauczyła się chodzić. Lekarze przez długi czas nie wierzyli, że będzie to możliwe. Najważniejsze jest jednak, by wierzyć we własne dziecko i to, że z czasem wielu rzeczy się nauczy, nawet jeżeli dla zdrowych dzieci te rzeczy są normą.

    Polubione przez 1 osoba

  17. Niesamowity tekst! Mam w najbliższym otoczeniu dwie rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi i nieustannie ich troska o dzieci wzrusza mnie i sprawia, że podziwiam ich jeszcze bardziej.

    Polubienie

  18. Jak łatwo się narzeka na ogrom pracy i zmęczenia kiedy ma się zdrowe dziecko…
    Ile razy miało się dość marudzenia dzieci, bałaganu który robią…

    Dopóki się nie doświadczy lub nie pozna kogoś takiego, jak mama Kuby…

    Polubione przez 1 osoba

  19. Wzruszający wpis. Od dawna mam wrażenie, że ludzie sprawni w ogóle nie mają pojęcia jak wygląda życie osób niepełnosprawnych. Przerażona jestem, jak miejsca w których odbywa się rehabilitacja są usytuowane na 6 pietrze bez windy – podobnie jak w tym tekście. Zgroza! Ja nie wiem kto tak bezmyślnie czasem wykonuje takie rzeczy – pewnie składa się na to wiele czynników. Mądry wpis, wzruszający. Dziękuję.

    Polubione przez 1 osoba

  20. nie przeczytałam do końca łzy mi nie pozowliły :/ dlaczego? poniewaz jeszcze nie ochłonełam po śmierci (minęło półtora roku) syna mojej dobrej znajomej miał 28 lat, od 26 lat był leżący, a Ona cały czas czuwała przy nim, opiekowała sie nim dzień i noc i ciagle nasłuchiwała czy Michał oddycha. Nie chce sie rozpisaywac, bo jest to trudny temat ….

    Polubienie

  21. Ja urodziłam wczesniaki w 30 tygodniu ciąży, byliśmy 2 miesiące w szpitalu i naprawdę jeszcze sporo przed nami. Było ciężko ale wszystko idzie mu dobremu. A mamy dzieci niepełnosprawnych? To codzienna walka! Nic tylko podziwiać!

    Polubione przez 1 osoba

  22. Jejku, aż nie wiem co napisać. Wszystko już zostało powiedziane…

    Straszliwe są takie choroby i straszliwe to poczucie bezsilności, bezradności wobec nich. Dobrze, że medycyna błyskawicznie się rozwija, daje to jakieś światełko, że będą się pojawiać leki na różne schorzenia. Gdybyż jeszcze pieniądze nie były taką przeszkodą tam gdzie idzie o zdrowie i życie człowieka…

    Dziękuję Bogu, że mam zdrowe dzieci i modlę, by tak było zawsze.

    Polubienie

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s

Ta witryna wykorzystuje usługę Akismet aby zredukować ilość spamu. Dowiedz się w jaki sposób dane w twoich komentarzach są przetwarzane.